Какие барьеры существуют у семьи, в которой есть необычный ребенок? Как можно бороться с отчуждением? Как интегрировать детей с аутизмом в общественную жизнь? На эти и другие актуальные вопросы ответила Майя Пименова, мама аутичной девочки Надежды.
Благодарим студентку факультета журналистики МГУ Анну Климову за интерес к проблеме аутизма и деятельности нашей общественной организации.
—Майя Всеволодовна, скажите, пожалуйста, как вы восприняли новость, что у вас нестандартный ребенок? Как это выявили, на какой стадии? Своевременно или несвоевременно?
Коварство диагноза «аутизм» в том, что ребенок рождается, и ни у кого, в том числе и у медиков,нет сомнений в том, что ребенок здоров. Симптоматика начинает проявляться, в среднем, после полутора лет, появляются какие-то изменения в поведении ребенка, странности. В первое время родитель же не хочет думать о плохом, все списывается на характер, на изменение погоды, на фазы луны и так далее, на какие-то стрессовые ситуации, которые в жизни неизбежны. И вот в этот момент, конечно, крайне важно получить адекватную диагностику. Моей дочери Надежде диагноз под вопросом поставили в 2,9 годика, хотя я забирала из роддома здорового ребенка, в год все записи врачей диспарензированного осмотра ребенка были «абсолютно здоров». А в три года ребенок уже имел тяжелую форму инвалидности. Это достаточно рано для нашего региона. То есть бывают ситуации, когда диагноз выставляется в 5-6, даже 7 лет, это часто встречается в отдаленных деревнях. К тому, что ребенок не говорит, родственники начинают философски относиться, а потом нужно идти в школу, и вот тут врачи начинают бить в колокола и посылать ребенка в Тулу на обследование к детскому психиатру, неврологу. Я считаю, что для нас диагноз был поставлен вовремя.
—А диагностика адекватно проходит? Врачи работают без нареканий?
В нашем случае неврологи не видели проблем у моего ребенка. Первый специалист, который заподозрил неладное, был логопед в обычной детской поликлинике. Я пришла к ней с жалобами, что у ребенка пропала речь. В год Надя говорила десять простых слов, что, в принципе, нормально для ребенка в таком возрасте, потом постепенно я стала замечать, что она чаще говорит меньше-меньше. В два года у нее пропало слово «мама», то есть она замолчала полностью.
—Это страшно?
Ну вот в тот момент, наверное, не было страшно, потому что много всяких историй всплывает, в том числе и в Интернете, что это бывает, потеря речи, мой муж заговорил в пять лет и так далее. Наверное, был какой-то ужас в глубине души. Но страшно стало, когда мы сходили к логопеду, потому что она стала раскладывать перед нами какие-то картинки, где киска, где собачка, повтори «мяу», а ребенок в полной прострации просто ходит по кабинету, ничего не видит и не слышит. Мне это поведение казалось нормальным.
—Потому что это все-таки ваш ребенок?
Да, со мной же она на какой-то контакт выходила, а на постороннего человека она никак не реагирует, будто этого логопеда нет. Врач посмотрела на это пять минут и сказала, что серьезные проблемы, но диагноз не озвучила. Однако посоветовала проконсультироваться с детским психиатром и обследовать ребенка в психо-неврологической больнице, где есть очень хороший дневной стационар. Вот она первая нам подсказала, дала телефоны и адреса, то есть она дала мне полную информацию без запроса, то есть человек оказался адекватным и на своем месте. И мы записались на прием к детскому неврологу в это учреждение. И она тоже, уже после осмотра и краткой беседы со мной, сказала, что неврологических проблем она не видит, а вот к детскому психиатру нужно обязательно обратиться, но тоже диагноз не озвучила. Потом в карте я увидела запись «РДА» (ранний детсткий аутизм) – вопрос. Потом мы прошли обследование на дневном стационаре, где нас посмотрел психиатр и тоже написал на тот момент «вопрос», потому что это — девочка, а девочек аутичных вообще очень мало. Это считается заболеванием мальчиков. Психитр сказал вернуться к нему в три года. И, когда мы снова пришли к нему , он уже сказал мне, что все вопросы снимаются и нужно оформлять инвалидность с диагнозом «аутизм».
—И с какими барьерами столкнулись вы и ваша семья?
Вы у меня спрашивали, и вот шок накрыл меня тогда в три года, когда был официально озвучен диагноз.
—С какими бытовоми проблемами вы столкнулись?
В бытовом плане для меня ничего не изменилось. Мой ребенок ходил в обычный сад с полутора лет. Я сама работала в этом детском саду музыкальным руководителем. И, соответственно, к моему ребенку относились более внимательно, чем если бы это был просто ребенок мамы не работающей в этом учреждении. Но с ребенком тяжело, просто мы не могли понять причину. А потом это стало очевидно для меня, но для сотрудников на тот момент нет еще. Я не сразу озвучила диагноз дочери. Но в 4,5 года я перевела Надю в коррекционный детский сад.
-А почему?
Потому что стало тяжело и ребенку, и с ребенком. В группе 23 человека, и дочке было физически тяжело. Вот вы на быту сделали акцент. В быту для нас немного изменилось. Мы сразу обратились в отделение лечебной педагогики Валеоцентра, ребенок начал получать занятия. У начался «беличий» ритм: сад, забрать, отвезти на занятия, отвезти на другие занятия. И своей жизни у меня не осталось совсем, то есть вся жизнь стала направлена на реабилитацию ребенка.
-Но многие родители отмечают, что они сталкиваются с проблемой отчуждения, то есть общество их не принимает. Это было у вас?
Я столкнулась с проблемой отчуждения в плане друзей, круга общения, соседей. То есть мой круг общения сменился полностью, это произошло постепенно, конечно.
-А почему? То есть вас отказались принимать ваши друзья?
Мои друзья устали слушать про мои проблемы, наверное, потому что у них жизнь другая, у них или не было детей, я была молодая на тот момент, или у них были здоровые дети. Это другая жизнь. Все равно в три года жизнь разделилась на до и после.
-И вот сейчас как у вас складывается общение?
Круг общения у нас сейчас огромен, но он особый – это полностью особый мир.
-Но тем не менее, вы общаетесь с теми, у кого нет нестандратных детей?
Практически нет. Если только со специалистами, но они опять же вовлечены в жизнь наших детей.
-Получается, что вы столкнулись с отчуждением…
Да, от меня потихонечку отказались.
—И вот от вас отказались ваши коллеги, подруги, а с этим есть смысл бороться?
Лично для себя я не вижу смысла бороться. Я не вижу смысла заставлять соседей гулять с моим ребенком на одной детской площадке. Мы в своем дворе не гуляем.
-Почему?
Просто я приняла такое решение. Ведь насильно мил не будешь, как говорит русская пословица. Мой ребенок невербальный. Во время прогулки Надя может, например, залезть на лесенку и издавать какие-то звуки, похожие на птичку или на мишку. А мне не очень хочется, чтобы рядом стояли дети и обсуждали, почему она себя так ведет. Каждому ребенку все равно не объяснишь. Настрой идет от семьи, если она толерантна, то ребенок раз спросил, а во второй не будет, если ему дома все объяснили, что не надо делать акцент на каких-то различиях. Если семья с какими-то жесткими стандартами и принимает только норму, но не реальность, то, в таком случае, проблематично что-то делать.
-Считается, что матери приходится тяжелее всего принимать весть о заболевании ребенка. Но это ее ребенок, и она принимает его. Но в семье еще есть отец, бабушки, дедушки.
У нас отца нет, и не было изначально, я одинокая мама. Мы всегда жили с моими родителями, но папа умер в 2015 году, и мы остались с бабушкой. Родители достаточно адекватно приняли новость о болезни Нади. Им было тяжело, может, они плакали в подушку, я не знаю, но они мне всегда помогали.
-У них не было такого настроя, что от ребенка надо избавиться?
Нет. Нашу семью это миновало.
-То есть у вас родители прогрессивные?
Да, хотя они 1944 года рождения,просто в семье всегда были доверительные отношения, демократичные. Но совета избавиться от ребенка я от своих родителей не слышала. Хотя от других людей я неоднакратно слышала совет сдать ребенка в детдом или интернат.
-И ваша семья вам помогает в морально?
Мама помогает на кухне, чтобы я не уставала физически. С ребенком очень много сил уходит и физических, и моральных, поэтому и маме нужна помощь и моральная, и физическая.
-А как вы попали в организацию «Маленькая страна»?
В 2011 году нам посоветовали организацию в Валеоцентре и в психо-неврологической больнице, то есть мы уже шесть лет в «Маленькой стране».
—И организация вам помогает?
Конечно. У моего ребенка 12 часов бесплатных занятий в неделю. Это частично и финансовая помощь, потому что иначе я была бы вынуждена искать специалистов, так как без занятий наши дети не могут, они деградируют.
—Вы тоже нашли здесь для себя опору, поддержку, единомышленников?
Да, единомышленников, это хорошее слово. Весь наш круг общения, в принципе, это «Маленьквая страна» сейчас.
-Как ваша дочка позиционирует себя в обществе? Как вы ей объясняете, кто она, что такое общество? Должны ли человек и общество взаимодействовать?
Я бы так сказала, Надя и общество взаимодействуют параллельно. Детей она не любит до сих пор. Она научилась их терпеть, терпимо относиться к детскому крику, плачу. Раньше у нее были истерические реакции на плач, на данный момент мы это потихоньку преодолели. На групповых занятиях она остается без меня без проблем. Но все-таки Надя тянется к общению со взрослыми, с педагогами в большей степени, чем с детьми.
—То есть вы полностью оградили дочь от общения с детьми, которые проблем не имеют?
С обычными детьми она практически не общается. Мы дружим с семьей нашего священника. У него четверо детей; две девочки приблизительно Надиного возраста, с ними мы можем поехать куда-нибудь, пойти в театр, погулять около храма. Но там опять же все идет из семьи.
-А вот вы себя все-так как позиционируете? Как мама необычного ребенка или как мама ребенка, у котрого просто есть проблемы со здоровьем?
Я все-таки позиционирую себя как мама ребенка с аутизмом, потому что это тяжелейшее заболевание. Наде в семь лет дали инвалидность до 18 лет, а в перспективе – на всю жизнь.
-Как вы считаете, таких детей нужно ли как-то интегрировать в общество? Или все-таки они должны жить обособленно?
Дозированно нужно. Обособленно никак не проживешь, это просто невозможно. Обособление в интернате – не вариант.
-Почему?
К сожалению, практика показывает, что если что-то случилось с мамой или родителями мамы, и аутичный ребенок попадает в интернат, перспективы его очень плачевны.
-А почему именно дозированно нужно интегрировать в общество?
Это, в большей степени, для общества.
-То есть общество надо ограждать?
Нет, наоборот, общество ограждать не надо. Общество надо все-таки потихонечку приучать к терпимости. А вот ребенка нужно немножко ограждать от реакции общества.
-Вы обучаетесь только в «Маленькой стране», или еще в школе?
У нас надомное обучение в коррекционной школе. Еще мы посещаем Валеоцентр, «Маленькую страну», Центр творчества – отделение для детей с ограниченными возможностями, бассейн.
-А вы не хотели отдать дочь в обычную школу, все таки принятый ФГОС позволяет обучать необычных детей среди обычных. К тому же, разрабатывается специальная адаптивная программа, нацеленная как раз на интеграцию?
Я не вижу в этом смысла, потому что наша программа рассчитана на детей с умеренными интеллектуальными нарушениями. Надя берет ее с превышением, и меня это устраивает. Надя с семи лет читает, с восьми – свободно печатает на клавиатуре, а в программе этого нет. Но учитель составляет индивидуальную программу, в которой это уже есть, и развивает ее дальше с учетом того, что Надя умеет. Этот гибкий вариант меня устраивает больше.
-Но этот гибкий вариант существует только в программе вашего надобного обучения?
Да.
-И вы больше не видите для себя альтернативы?
Обучение в классе? Нет, не вижу. Вернее сказать, мы попробовали год отсидеть в первом подготовительном классе коррекционной школы. Но было очень физически тяжело: школа далеко, час дороги.
—А вы не хотели бы пойти в обычную общеобразовательную школу по месту прописки?
Своего ребенка я не вижу в обычной школе. Слишком отличается уровень развития моего ребенка от нормы. К аттестату мы не стремимся, мечтаний поступить куда-то у нас нет. Для нас важнее освоение социально-бытовых навыков, что как раз нам дает «Маленькая страна».
-И как вы считаете, что полезнее для детей с аутизмом – спецшкола или обычная?
Это зависит от уровня ребенка, все слишком разные. Для более интеллектуально развитых, речевых детей лучше включение в обычную школу.
-Почему?
Потому что они могут общаться и развивать навык общения.
-Я знаю, что каждое лето «Маленькая страна» ездит в оздоровительные лагеря. Ваша Надя ездит? Как она ведет себя в обществе?
Пока что она ездит со мной. И с каждым разом она все лучше и лучше ведет себя. Пока что я не отпускаю ее одну в отряды. Может, когда ей будет 14 лет, я смогу ее отпустить.
-Как вы думаете, в России проблема людей с аутизмом решена? Или все-таки нужно вводить какие-то изменения в законодательство?
Проблема в стадии решения. Конечно, сейчас все стало гораздо прогрессивнее, чем было десять лет назад. Это неоспоримый факт.
—А в чем произошли изменения?
В информировании населения. Если десять лет назад провести опрос на улице, никто бы не сказал, что такое аутизм. А сейчас половина людей ответит. И все-таки, кто знает, те стали относиться терпимее. Накал отторжения в обществе снизился. Особенно, за последние 2-3 года.
-А конкретное решение проблемы людей с аутизмом, то есть помощь в овладевании каких-то профессий, не особо сложных, помощь им в дальнейшем обучении? Конечно, я говорю уже про взрослых детей, которые стоят на пороге совершеннолетия, когда встает вопрос: а что делать? Будет ли он жить всегда с родителями, или все же будет стараться овладевать какими-то практическими навыками, чтобы вести самостоятельную жизнь?
Эта работа, в больше степени, находится в руках НКО. В крупных городах, в которых есть такие большие организации, эти вопросы решаются быстрее. Но в том числе и при поддержке государства, но ему нужна модель, что и как делать, во что вложить средства, чем этим людям помочь.
-Значит, государство в перспективе способно как-то законодательно облегчить жизнь людей с аутизмом, чтобы интегрировать их в общество?
Теоретически, да. Но это касается сохранных людей. А у тех, у кого тяжелая форма аутизма, это, в большей степени, в ведении соцзащиты. Вот сейчас вышел закон №442, по которому органы социальной защиты в сотрудничестве с общественными организациями будут разрабатывать индивидуальный план помощи. Например, есть человек с аутизмом, с ним надо два раза в неделю погулять, раз – сходить в магазин, раз – побыть с ним дома, чтобы его мама сходила к врачу. И этот план будет создаваться, утверждаться и каким-то образом реализовываться. И мы тоже работаем над тем, чтобы нашу общественную организацию включить в тесное взаимодейтсвие с собесами. Тяжелых случаев много, люди нуждаются в помощи, а родители не вечные. Государство обратило внимание на эту проблему, но пока что все в начальной стадии.
-Как вы считаете, нужно ли, чтобы об аутизме говорили?
Нужно, чтобы не было никаких мистификаций аутизма: это не люди дождя, ни какие-то сверхталантливые люди, которые работают в Майкрософте. Об аутизме надо говорить реально. Важно, чтобы люди понимали, что это болезнь, а не особое состояние души, и что этим людям нужна помощь. По сравнению, со СПИДом, онкологией, об аутизме говорят меньше.
—«Маленькая страна» добилась того, что к ней прислушиваются в различных инстанциях, более того, она оказывает реальную помощь детям и их семьям. Можно сказать, что все таки аутизм не приговор?
Это как посмотреть. Аутизм – приговор в том плане, что это навсегда, это тяжело принять родителям. Но аутизм – это не социальная смерть. Если семья получает адекватную помощь, это все-таки жизнь, но жизнь с аутизмом. Вот попадание в интернат – это социальная смерть, которая постепенно влечет за собой смерть физическую.
-Нестандартность вашей дочери стало вашим образом жизни? Вы полностью подогнали свою жизнь под нее?
Да, жизнь полностью подстроена под интересы ребенка.
-Как вы представляете свою жизнь и жизнь вашей дочери?
Никак не представляю нашу жизнь без «Маленькой страны», я не знаю, что буду делать без нее.
-Как вы считаете, у детей с аутизмом есть будещее в нашей стране?
Если будут развиваться такие организации, как «Маленькая страна-Мы есть!» и другие НКО, будет совершенствоваться помощь, то будущее есть.
-У вас есть пожелание для женщин, которые могут столкнуться с такой проблемой?
У меня пожелание — не прятаться, прислушиваться к окружающим, даже если их слова кажутся обидными, резкими. Лучше прислушаться к словам и пойти на обследование к адекватному детскому психиатру, чем тянуть. Эта та проблема, которая в большинстве случаев, не решается. В случае с аутизмом ничего не наладится.
