Мы привыкли видеть этого милого голубоглазого парня с широкой, слегка наивной улыбкой, хорошим настроением и открытостью ко всему окружающему.
Семья Ильи, его мама и папа, с самого рождения во всем поддерживают сына, открывая перед ним все новые и новые горизонты. Как рассказывает Анна, мама Илюши, с момента появления его на свет не всё было гладко. Сначала отделение патологии новорождённых, небольшое моторное отставание, которое удалось компенсировать массажем и гимнастикой, а потом, в 2,5 года тяжёлое двустороннее воспаление лёгких с длительным лечением и восстановлением. Именно оно окончательно разрушило мысли и мечты семьи о безоблачном и счастливом детстве сына. Илья перестал произносить даже то небольшое количество слов, что было в его лексиконе, не обращался к родным и не откликался на имя, стал эмоционально замкнут, плаксив и тревожен.
К сожалению, общеразвивающий детский сад не был готов к детям с расстройством аутистического спектра и уже через 6 месяцев Илья прошёл психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК) и был зачислен в дошкольное учреждение для детей с нарушениями развития, которое успешно посещал до школы.
Наряду с этим, мама искала и дополнительной помощи и занятости для сына. С четырёх лет семья Ильи является активным членом, участником большинства городских и выездных программ нашей некоммерческой организации «Маленькая страна- мы есть!»
После окончания детского сада и поступления Илюши в школу, Анне, художнику по образованию, пришлось оставить работу. Учёба сыну давалась непросто. К сожалению, 10 лет назад ещё не было ресурсных классов, тьюторов, адаптированных программ. Хочешь, чтобы неречевой поведенческий ребёнок посещал образовательное учреждение, сидел за партой, выполнял инструкции учителя — необходимо его сопровождать, быть 100% помощником. Через непродолжительное время Илью перевели на индивидуальное обучение, а потом и на домашнее… Анна с грустью вспоминает тот период… Сыну было очень сложно перестроиться. Ему нравилось ходить в школу, видеть ребят, новые лица и вдруг внезапно учитель стал приходить домой, в то место, где у него свой уголок, отдыха и уюта, тепла и уединения. Так Илья проучился до 10 класса.
В настоящее время условия для дальнейшего образования неречевых детей со сложной структурой дефекта, у нас не созданы. Все дальнейшее развитие ложится на плечи родителей.
В «Маленькой стране» все было по-другому. Мальчик тут же включился в коррекционный процесс и яркую насыщенную особенную жизнь таких же ребят, как и он. У Ильи были занятия с логопедом, дефектологом, Ава — терапевтом, творческая мастерская, спортивные, коммуникативные группы, выходы в город, праздники. Уже с 7 лет он начал активно готовить. Сначала мальчик готовил в рамках кулинарной группы в центре. Он чистил, резал продукты и с помощью специалистов создавал простые блюда. Затем навык генерализировался, и Илюша уже помогал сопровождающим в выездных загородных лагерях, в которые его активно брали, и родителям на кухне. Сейчас молодой человек без помощи пожарит картошку, приготовит омлет, смузи, замесит тесто на блины. Аня говорит, что на кухне сын — её незаменимый помощник. Уже много лет по состоянию здоровья и рекомендациям врачей Илья на специальной безглютеновой и безказеиновой диете, нарушение которой влечет ухудшение здоровья.
Пожалуй, глядя со стороны, кажется, что особенности сына, его диагноз не стали для Анны препятствием, а, скорее наоборот, открыли в ней новый потенциал и возможности. Много лет она руководит творческой мастерской нашей некоммерческой организации. Благодаря образованию художника, Аня учит рисовать детей с аутизмом, начиная с самого маленького до взрослого возраста, берет на занятия сложных, поведенческих ребят, к каждому находит свой подход. Сейчас у неё уже целая команда таких же творческих родителей — волонтёров. За эти годы изделия мастерских очень разнообразились: ёлочные игрушки, поделки, сумки, подушки, пособия и многое другое.
Не помню случая, чтобы кто-то выбегал от Анны со слезами, все чётко и по делу, с душой и индивидуальностью. Именно в мастерской, пару лет назад, Илья тоже начал понемногу рисовать, выдерживать всё занятие. На вопрос, что помогало неречевому мальчику справляться с нежелательным поведением, доносить до окружающих свои желания, вопросы, Аня называет, в первую очередь, использование визуального расписания. Как только день Илюши был визуализирован, он понял, что и за чем следует, какие у него занятия, где отдых, обед, игра, он стал значительно спокойнее, снизилась тревожность. Первое время Анна делала фото всех занятий, специалистов, мест посещения, еды, ламинировала, вырезала и приклеивала Илье на доску в хронологической последовательности. Со временем реальные фото были заменены на фото из интернета, а потом и на картинки-рисунки. Навык был освоен и успешно применён.
Что же касается речи, то до настоящего времени сложно сказать, что Илья говорит. Но движения вперёд есть и это лишний раз подтверждает тот факт, что особенные дети обучаемы всегда, всю жизнь и ни в коем случае не нужно опускать руки. Первые задатки слов появились у молодого человека года 3-4 назад после работы над эхо-навыками по vb-mapp со специалистом по прикладному анализу поведения. Тогда он начал произносить машина, яйцо, душ и ещё несколько часто употребляемых слов.
Длительная самоизоляция внесла свои коррективы в жизнь Ильи. Парень, который был так социализирован, ни дня не сидел дома, вдруг оказался в замкнутом пространстве. Анна говорит, что это был очень тяжёлый период для всей семьи. У сына началась депрессия, проблемы со здоровьем, резкое похудение… Илья тащил в рот все подряд: камни, тапочки, траву, куски бумаги, происходили непонятные сенсорные реакции, его нельзя было оставить ни на минуту. Парень не мог понять, что происходит вокруг, почему они не гуляют, он не видит своих любимых педагогов, не контактирует с друзьями в центре.
Пожалуй, только время, правильное лечение и терпение родителей помогло Илье снова расцвести, начать улыбаться и снова нести свое особенное добро в наш суровый мир. Сейчас Илюша на той самой позитивной волне когда можно и нужно учиться, жить и радоваться всему окружающему. В его жизни очень много спорта: бассейн, футбол , адаптивное тхэквондо, ролики и коньки, которые он освоил с первого раза, прогресс в речи, появились новые слова и обращения! Илья очень эмоционален и проявляет симпатию к девочке. Когда я спросила у Анны, о чем она мечтает, мама не задумываясь ответила, что хочет чтобы сын заговорил, стал словесно выражать свои мысли, а ещё построить дом и жить в нем своей дружной и удивительной семьёй.
