Я не выбирала путь особого родительства. Помню, как лет 9 назад один опытный педиатр, осматривая дочь, сказал: «Эх, Соня, Соня, что же ты вялая такая! Всё спишь и спишь. Надо было тебя Катей что ли назвать?!» А я, ещё не зная пол своих детей (Софья из двойни 👫), намечтала себе это имя. Она будет светлая, голубоглазая, с красивыми волнистыми волосами, добрая и нежная. Такая она и есть. Наша Соня, Сошка, Сонечка, звезда, малышка , хитрая, сообразительная и очень своенравная девочка.
С самого начала не всё было гладко. Недоношенность, экстренные роды, реанимация, долгий период нахождения в отделении патологии новорождённых Тульского областного роддома… Но мы всегда были вместе. Несколько дней на разных этажах, потом в одной палате. Помню, как первые дни после реанимации я боялась доставать её из кувеза, чтобы покормить и взвесить. Такая маленькая и гипотоничная она была. Именно моторное отставание Сони было первым реабилитационным моментом. Профессиональные массажи каждые 2 месяца, ежедневные занятия на фитболе и гимнастика дома. Уже тогда я начала понимать какая ответственность лежит на родителях, ценность домашних занятий и процедур. Так, с задержкой, Софья начала держать голову, поползла, села и пошла почти в год и 5 месяцев.
Всё это время она была включённым, ласковым, эмоционально отзывчивым ребёнком. Да-да! Соня рано началась фиксировать взгляд, узнавать родных, гулила, в 10 месяцев появился указательный жест. Она с радостью тыкала на картинки в книжках и обожала детские стишки, ладушки и попевки. «Утром, глядя на траву, говорит корова…. Му — у — у…!» До сих пор помню одну из любимых книг дочери, все стишки из которой она знала наизусть. Какую радость доставляли ей первые, неуверенные шаги, как ждала она опору в виде родительской руки… Казалось, что понемногу всё нормализуется, ещё чуть-чуть и ребёнок догонит сверстников.
Ежемесячные осмотры у неврологов …. в год — незначительная моторная задержка, в год и четыре — вариант нормы. Соня не проснулась в одночасье ребёнком с аутизмом. В год и семь я стала замечать изменения в её эмоциональном состоянии. Больше плачет, отталкивает, напрягает тело, не бежит тебе навстречу, не хочет гулять, начала сосать палец, хуже спит, замолчала, появились странные звуки. Порой, за время прогулки мы меняли по пять-шесть детских площадок. Приезжали, я вытаскивала её и брата из коляски, доставала игрушки, дочка их брала, кидала и снова просилась ехать. Соня перестала обращать внимание на окружающий мир, любимые цветочки, листочки, людей и животных, не хотела ходить пешком, постепенно чёткий указательный жест сменился на неаккуратный взмах рукой. Листая медицинскую карту, я понимаю, что в тот странный для семьи период, мы побывали почти у всех неврологов Тулы. Несколько раз проверяли 👂 слух, во сне, в состоянии бодрствования…. норма…
В год и 10 месяцев после обследования и МРТ в Тульской детской областной больнице был поставлен диагноз сенсомоторная алалия, перинатальное поражение ЦНС, рекомендовано лечение и развивающие занятия. Аутизма не увидели.
Я тут же записала детей на занятия в Монтессори- центр, группа «Мама и малыш». Период адаптации был полон криков, слёз и протестов. Какое очевидное отличие было между Соней и её ровесниками. Но это был очень положительный опыт, как для меня, её брата, так и дочери. Дома появились нужные пособия, правильные инструкции, структура. Интуитивно я обеднила словарный запас до слов и словосочетаний, много жестикулировала, эмоционально интонировала речь, убеждала убирать за собой игрушки, просить о помощи.
В два года и четыре месяца мы отправились на Пмпк. Скорее, мне хотелось услышать мнение со стороны, понять, что же происходит с ребёнком, как правильно общаться и развивать. Комиссия выдала заключение «задержка психоречевого развития», был рекомендован специальный детский сад и развивающие центры, но психиатр отметила, что у ребёнка есть аутичные черты, необходимо наблюдать. Пазл начал складываться.
Я читала про аутизм, его проявления, причины, откаты у детей.
Мы учимся жить с аутизмом, но принятие его мне недоступно по сей день. Информация, полученная на Пмпк, помогла сориентироваться в системе коррекционных центров для особых детей в нашем городе. Я записалась на диагностики, а потом и занятия. Так, наша семья стала членами НКО «Маленькая страна — Мы есть!», куда в 2,5 года я привела неречевую, протестную маленькую девочку. У дочки началась новая насыщенная жизнь, а я включилась в работу некоммерческой организации. Общественная занятость была для меня абсолютно новой. Пригодился опыт моей юридической деятельности, кроме того, я начала осваивать новые направления, которые были для меня не только интересными, но и помогали во многом улучшать отношение общества в целом к детям и людям с особенностями развития. Наша семья никогда не скрывала диагноз ребенка, скорее, наоборот, зачастую мне хочется все больше и больше рассказывать про него, про детей с ментальными и другими нарушениями, насколько им необходима помощь и принятие семьям, воспитывающим детей с аутизмом.
Ава — терапия, нейропсихолог, иппотерапия, игра, коммуникативные группы со специалистами, а после — ежедневная отработка и закрепление навыков дома. Параллельно я закончила курсы прикладного анализа поведения, чтобы лучше понимать как выстраивать взаимодействие с дочерью, между ней и окружающими, искать поощрение, работать над нежелательным поведением, речью, которая ушла полностью, оставив несколько бессмысленных вокализаций. Важно искать подходящие занятия, правильных специалистов. И мы работали, хоть это очень нелёгкий особый труд.
В 3 года местные психиатры по-прежнему не видели аутизма, в Центре психического здоровья Москвы писали «задержка психического развития» и рекомендовали показаться через 6 месяцев. Аналогичная ситуация была и в институте мозга имени Бехтерева в Санкт-Петербурге. Только в 4,5 года Соне был выставлен диагноз. К этому времени дочь уже посещала инклюзивную группу детского сада. Да, она отличалась от одногруппников отсутствием речи, моторной неловкостью, избирательностью в еде, однотипной игрой, но Софья никогда не сторонилась детей, шумных весёлых компаний и могла находиться в коллективе, посещать мероприятия, училась следовать структуре и правилам. Я уверена, что приводя в новый коллектив особого ребёнка, родитель обязан принести заключение, рассказать о нюансах, предложить помощь и взаимодействие.
Помимо тульских, я искала выездные реабилитации. К сожалению, результаты не всегда радовали. Первые длительные поездки в Реацентр откатили дочь назад, рефлексотерапия не подошла. Усилились вокализации, появилась самоагрессия. Интеллектуальных изменений не было. Это не редкость. Никто не даст гарантии, что подойдёт и даст толчок в развитии аутичного ребёнка. Мозг по-прежнему до конца не изучен. Помимо этого, был и есть томатис, влияющий, в первую очередь, на её понимание, тревожность и фонетико — фонематические нарушения.
Огромный плюс как в моем личном развитии с точки зрения коррекционных подходов и занятий, так и в движении вперед дочери внесли нейропсихологические интенсивы, обучение сенсорной интеграции, использование как имеющихся, так и новых методик. И сейчас уже не важно, сколько банок пальчиковых красок, пластилина, муки, гидрогеля, пены для бритья, круп и прочих атрибутов было использовано, отмыто с Сони, меня, полов, стен, собрано с пола, — все это несомненно работало. Именно тогда я поняла, как важна правильная диагностика, выявление дефицитов, планирование маршрута занятий, постановка целей и работа над ошибками.
Если Соня без особого труда запоминала наименование предметов, глаголы, бытовые инструкции, то письмо, чтение, цифры как символ очень долго были ей не подвластны. Многие дети с расстройством аутистического спектра мыслят фрагментарно. То есть видение ими мира состоит из миллиона картинок, ярких событий, которые присутствуют в их жизни. Именно поэтому, отказавшись в новой незнакомой ситуации, не имея эмпирического опыта, им часто сложно не потерять самообладание, сдержаться.
Сейчас Соня прекрасно ориентируется в визуальном расписании, знает последовательность действий, мероприятий, понимает смысл и с интересом смотрит социальные истории по новым направлениям. Но так было не всегда.
На помощь в овладении алфавитом пришла методика центра «Территория речи», в которой опять же каждой букве соответствуют определённые жесты. Дома всё было завешено буквами, слогами и Соня мастерски помнила нужную жестикуляцию при их проговаривании. Процесс чтения и письма идет медленно, но результаты есть. Как я восхищалась первым прочитанным ею названиям товаров в магазине, посчитанным рублям.
Радость родителя особого ребенка в освоении очередного навыка безмерна, это я знаю по себе. Каждое новое достижение — победа 🏆🥇!
В шестилетнем возрасте встал вопрос о выборе школы 🏫
Благодаря совместной слаженной работе группы родителей особых детей, НКО «Маленькая страна — Мы есть!», Тульского отделения ВОРДИ и управления образования в 2018 году была организована поездка в ресурсный класс города Москвы. Это совершенно новый опыт для нашего региона и оптимальная модель обучения во всём мире. Адаптация материала, создание обучающей среды, выходы на уроки в регулярные классы, инклюзивные перемены, сенсорные разгрузка, — всё это процесс, требующий полной включённости как педагогов, так и родителей. Соне непросто, часто она протестует и показывает характер, осваивает материал в более медленно режиме, ей необходимо деление на более мелкие задания, визуализация, но она в общеобразовательной системе с определёнными правами и обязанностями. Нужно время, чтобы данная модель закрепилась и была максимально успешной применимо к детям разной степени нарушений в нашем регионе. На сегодняшний день в нашем городе открыты ресурсные классы в каждом районе и это огромное движение вперёд и одновременно большая ответственность.
Наблюдая за своей взрослеющей 11-летней дочерью со стороны, мне всё больше хочется видеть не только ребёнка с аутизмом, но и человека, имеющего свои желания, интересы, чувства и мысли. Несколько лет назад, когда речь только-только начала возвращаться, мы ввели понятия да-нет, хочу-не хочу, и Соня мастерски этим пользуется). Однозначно, это сложнее, требует постоянного эмоционального включения, чем просто взять за руку и вести по своему маршруту, но это важно, в первую очередь, для ребёнка…
Сейчас у Софьи как много сложностей, так и множество интересов. Помимо школы и коррекционных занятий, она вот уже 8 лет постоянная участница выездных и городских лагерей, танцует 💃, посещает секции по адаптивному футболу ⚽️, тхэквондо 🥋, осваивает компьютер 🖥️, готовит супы 🥘 и салаты 🥗. Тут важно вовремя поддержать, помочь, обнять, настроить, принять всю эту ежедневную «рутину» аутичной жизни. С завидной регулярностью, изо дня в день ходить вместе в магазин, делать покупки, терпеливо показывая как взвесить, где найти, как расплатиться за товары… Важно не опустить руки и дать себе паузу при физическом и эмоциональном выгорании. Родитель рядом, а не внутри ребенка.
Как много уже сделано , но гораздо больше предстоит сделать.
Задавая себе вопрос о будущем дочери, я всегда мечтаю о том, чтобы как можно больше было пересечений её особой жизни с нашей реальностью, встречались хорошие, отзывчивые люди, речь стала более понятной для окружающих, выровнялось эмоциональное состояние, Софья могла себя обслуживать и была счастлива. Казалось бы, так просто и невероятно сложно. Любим тебя, наша умница ❤️.
