Надя Пименова –девочка –подросток из Тулы. Ее судьбу можно было бы назвать обычной, среднестатистической, если бы не одно но…. У Нади аутизм, и ее нарушения не вписываются в тему инаковости, легких отличий от нормы. Аутизм Нади является огромной проблемой как для нее самой, так и для всей ее семьи. У девочки достаточно тяжелая форма инвалидности, так называемые сложные нарушения развития, влияющие на все сферы жизни. Надя получает среднее образование в коррекционной школе, но на надомной форме обучения, так как в коллективе находиться ей нелегко. Счастлива ли Надя? Это сложный вопрос, на который ответ да вполне возможен. У Нади есть близкие люди, она воспитывается в семье и получает всё необходимое для развития. У нее свое мироощущение, свой темп освоения навыков: первые слова в 10.5 лет, первый рисунок с осознанным сюжетом в 12, первый завязанный самостоятельно бантик на шнурках в 13.5. Безусловно, центром вселенной для ребенка с особенностями развития является семья. Но семьи, в которых растут дети с аутизмом, очень часто сталкиваются с трудностями, оказываются в социальной изоляции, не имеют времени и сил на поиск ресурсов для помощи ребенку, испытывают депрессию, и этот список можно продолжить. Без помощи извне бывает трудно и порой невыносимо. И эту руку помощи часто протягивают такие же родители особых детей, которые уже давно в проблеме и объединились в общественные организации. Надя получает помощь и поддержку НКО «Маленькая страна –Мы есть!» уже 10 лет. Как же участие в общественной жизни изменило жизнь Надежды и ее мамы? Послушаем Майю Пименову:
«В 2010 году моя жизнь, как бы банально это не звучало, разделилась на «до» и «после». Постановка диагноза, оформление инвалидности, прощание с иллюзиями, осознание того, что твой ребенок никогда не будет обычным. Постепенное отдаление знакомых и друзей. Я чувствовала себя растерянной. На мое счастье в этот период, на каком –то из этапов посещения инстанций и специалистов, мне передали информацию о «Маленькой стране». Я позвонила, и нам сразу предложили поддержку. Любая семья с ребенком –инвалидом является уязвимой. Семья неполная, как наша, уязвима вдвойне. Я воспитываю Надю одна, мои родители по мере сил помогали, но они в силу возраста уже сами зачастую нуждались в поддержке. В «Маленькой стране» Надю сразу включили в курс коррекционно –развивающих занятий. Стали приглашать на все мероприятия. В тот момент это было так важно для нас! Понять, что мы не одни, что вокруг много детей и людей с особенностями и их близких. Я вступила в общественную организацию, постепенно узнала, что все ее программы реализуются силами родителей –энтузиастов, и постепенно тоже втянулась в волонтерскую деятельность. Ведь в НКО «Маленькая страна –Мы есть!» каждый родитель особого ребенка может проявить себя. Особенно ценным считаю то, что после достижения 18-летия молодые инвалиды остаются в «Маленькой стране», нет верхнего предела для возраста.
Отдельно хочу сказать о том, как Наде помогло участие в выездных лагерях. Сначала, когда ей было 6 лет, мы впервые выехали в семейный лагерь вместе. Постепенно, по мере взросления Нади и ее адаптации, она стала выезжать в выездные интенсивы без меня, в сопровождении специалистов. Впервые это случилось в августе 2017 года. Надя стала участником уникальной смены «Лето со смыслом», организованной «Маленькой страной» при грантовой поддержке Фонда помощи детям «Обнаженные сердца» и при участии экспертов Фонда. Дочка впервые оказалась в новой среде без меня, и возможно на фоне позитивного стресса, а также неоспоримо благодаря слаженной и высокопрофессиональной командной работе специалистов, в ее развитии произошел колоссальный скачок! Через пару месяцев после лагеря у Нади начала развиваться речь. Это было совершенно невероятно! Ведь считается, что если устной речи нет до 5 лет –она уже не разовьется. Случай Нади показывает, что чудеса случаются. «Доброе утро!», «Я тебя люблю!». Такие простые слова для нас, и такие сложные и долгожданные для человека со сложными нарушениями развития.
Также считаю важным, что Надя на протяжении 10 лет включена в коррекционно –развивающие занятия на базе Центра для особых детей и подростков. Каждый специалист, работающий с ней, старается изменить жизнь особого ребенка к лучшему. Занятия –это не только работа за столом. Это и адаптивная кулинария, и развитие бытовых навыков, и физкультура, и логопедия, и многое другое. Большую роль в развитии Нади сыграло посещение Творческих мастерских: мозаичной, художественной, ткацкой, швейной. Надежда очень работоспособна, трудиться –ее любимое дело. Без занятости она не может, теряется, обостряются ее проблемы.
Благодаря «Маленькой стране» жизнь нашей семьи стала яркой, полной событий, осмысленной. Мы участвуем во всех праздничных и информационных мероприятиях, ходим вместе с друзьями в театр, на концерты, ездим на экскурсии, участвуем в благотворительных фотосессиях, организованных совместно с партнерами организации. Несмотря на все трудности мы счастливы, и на вопрос: «Как дела?» Надя всегда отвечает: «Хорошо!».
Фото Ольги Фатовой (благотворительная фотосессия, декабрь 2019).
