Екатерина Куплинова

Главная » Отзывы родителей » Екатерина Куплинова

Меня зовут Екатерина. Я мама двух дочек 11 и 8 лет. Старшая из них – Полина, тяжело больна. У ребёнка с рождения наблюдалась задержка физического развития, а позже и задержка психического развития. Точнее его (развития) практически не было. Лечение в психоневрологическом отделении ДГБ на Мира и  (на тот момент) в санатории «Юность» результат давало только в плане физического развития – в 2 года Полина сделала первый шаг.

В 2,5 года областной психиатр дал нам направление в Республиканскую детскую клиническую больницу г. Москвы. Там после проведенных обследований ребёнку был выставлен диагноз – эпилепсия, хотя  приступов у Полины не было. Были назначены противоэпилептические лекарства. Эти лекарства без перерывов Полина принимает с 2-х лет. На фоне приема этих препаратов (они имеют затормаживающий эффект) психическое развитие ребёнка практически остановилось, даже стало хуже. Лепет, который появился после курсов церебрализина, актовегина (сильные ноотропы перестали назначать после того, как был поставлен диагноз эпилепсия), постепенно сошёл на нет. В «Юность» нас в вежливой форме принимать перестали. Нет, не отказали, но категорично сказали, что на дневной стационар детей с умственной отсталостью брать почему-то стало запрещено, и что обязательно надо ложиться в общую палату, а с Полиной это невозможно в принципе. Прямо говорили, что кроме курса уколов никакой реабилитации в её случае проводиться не будет, даже массажа. 2 года подряд мы пытались ходить в детский центр для детей с ограниченными возможностями на ул. Пузакова в Заречье. Там были небольшие группы по 6-7 детей, в основном с ДЦП, дети там находились до обеда. Но Полину, там оставлять одну не получилось, воспитатели с ней не справлялись, я ходила вместе с ней. С детьми там рисовали, проводили музыкальные занятия. Полина не рисовала, вырывала руку, а с музыкальными занятиями было совсем плохо. У дочери такая особенность – она очень любит музыку, но некоторые песни (особенно протяжные) вызывают у неё сильнейшую истерику, она резко начинает рыдать кричать. Кроме того, так как у ребёнка очень слабый иммунитет, обе попытки закончились тем, что Полина тяжело заболевала.

Ходили мы и на консультацию в «Валеоцентр», когда Полине было 4 года. Психолог сказала, что смысла водить на занятия на данном этапе развития нет, т.к. ребёнок не выполнял простейших инструкций, не понимал обращённую речь,  не реагировал на своё имя, посоветовала заниматься дома, а на занятия начать ходить, когда пойдёт хоть какое-то развитие. Но, к сожалению, с 4-х лет практически никаких улучшений.

В 3 года Полине первый раз дали инвалидность, в 9 лет с диагнозом умственная отсталость тяжёлой степени ей дали инвалидность до 2020 года до 18 лет.

Постепенно всё лечение свелось только к медикаментозному.

Со временем я свыклась с мыслью о том, что ребёнок никогда не  сможет себя обслуживать, всю свою жизнь я буду кормить её с ложки, менять подгузники, одевать и обувать. Принять эту ситуацию помогло рождение второй дочери Маши (большинство людей не осознаёт, какое это СЧАСТЬЕ – иметь просто здорового ребенка). И, конечно же, помощь семьи: 2-х бабушек и дедушки. Благодаря им я имею возможность работать.

А теперь о том, как мы познакомились с замечательной организацией – «Маленькая страна».

Летом 2013 г. я отдыхала с младшей дочерью в санатории «Велегож» (Заокский район Тульской области). В это же время туда приехали ребята из «Маленькой страны». Они поселились на том же этаже, что и мы. У ребят была «униформа» — синие футболки и голубые шейные платки, сразу было видно – одна команда. Весь день у них был расписан – занятия, экскурсии, конкурсы.  Ребята рисовали, занимались мозаикой, ездили кататься на лошадях и много другого интересного. Это были необычные дети, хотя по внешнему виду большинство из них были совсем обычными симпатичными ребятами, и только по разговору, особенностям поведения становилось понятно, что эти дети аутисты. Эти ребята очень умные  и развитые, но у них есть определённые трудности в освоении социальных навыков, в общении с другими людьми.

Так получилось, что мы уехали из Велегожа, а потом вернулись с обеими дочерьми и бабушкой. В этом нам  очень помогла Елена Леонидовна – одна из руководителей «Маленькой страны». Она привезла нас с детьми из Тулы в Велегож, помогла устроиться, договорилась в столовой. И потом нас брали с собой на экскурсии, Полина и Маша участвовали в занятиях вместе с другими ребятами из «Маленькой страны». Елена Леонидовна предложила нам начать ходить на занятия в «Маленькую страну», когда вернёмся в Тулу.

Потом Елена Леонидовна предложила нам прийти на праздник 1 сентября, который был организован в «Маленькой стране» — было очень интересно, весело, с угощеньем и подарками к школе.

В ноябре мы стали ходить на занятия в «Маленькую страну» – на индивидуальные занятия к замечательному нейропсихологу Вере Викторовне,  и  на групповые занятия по субботам.  Вера Викторовна сказала, что есть шанс постепенно обучить Полину элементарным навыкам самообслуживания. К сожалению, так как Полина очень часто болеет (банальный насморк и кашель у неё проходят с сильными осложнениями, так как Полина не умеет высмаркиваться, откашливаться), мы часто пропускаем занятия.

Я очень благодарна Елене Леонидовне, Вере Викторовне и всем сотрудникам «Маленькой страны». Полина не аутист, но её взяли, с ней занимаются, и мне кажется, что результат, пусть сосем небольшой, но он есть, а в нашем случае это просто чудо.

Большое спасибо за поддержку и помощь!!!

Добавить комментарий

Расскажите о нас своим друзьям в социальных сетях