О нас

Кто мы?

Мы — родители особых детей. И все, что мы добились, сделано руками матерей и отцов, членов общественной организации «Маленькая страна – Мы Есть!» и благодаря отзывчивым сердцам наших друзей.

Проблема, с которой мы работаем

У каждого из нас родился особый ребенок, и это объединило нас. Каждый  68-ый ребенок рождается с аутизмом (по данным Центра по контролю заболеваемости и профилактике США (CDC). В большинстве случаев аутизм можно выявить в возрасте 18 – 24 месяца. Родителям трудно распознать заболевание, и еще труднее принять этот факт. Детям необходима комплексная помощь, однако таких ребятишек не спешат  принимать в детские сады и затем в школы. Семья оказывается в изоляции. Родителям катастрофически не хватает информации, общения, целенаправленной системы занятий, а главное — общения. Многие лишены простых радостей: друзей, совместных прогулок, праздников по случаю дня рождения ребенка.

Для кого мы работаем?

Мы работаем для семей с детьми с особенностями развития, преимущественно с аутистическими чертами.

Почему общественная организация родителей?

Наша организация создана в 2006 году. Почему это случилось? Почему это стало необходимым? Ситуация с помощью детям с аутизмом в Туле на тот момент была немного лучше, чем в целом по России. В нашем городе существовала и работает по сегодняшний день государственная служба помощи детям с аутизмом на базе Валеоцентра. Был опыт работы с аутизмом, специалисты-энтузиасты буквально вытаскивали детей и их родителей из ужасного состояния и возвращали к жизни. Шло время, детей с проблемами появлялось все больше, однако количество специалистов росло не в тех темпах, в которых увеличивалась потребность в занятиях.

Изучая опыт родителей в Москве, Владимире, Пскове, мы все больше укреплялись в мысли, что спасение утопающих – дело рук самих утопающих, и общественная организация — это та сила, которую невозможно не воспринимать, которая сможет запустить нужные процессы и добиваться их решения. Занимаясь созданием организации, мы узнали, что и существующая во всем мире благоприятная ситуация по отношению к инвалидам сложилась во многом благодаря усилиям родительского сообщества.

Став организацией, нам удалось запустить занятия лечебно-верховой ездой, открыть группы занятий плаванием, сделать городские лагеря во время каникул, получить первый грант.

Почему мы так стараемся?

При определенных условиях у наших детей развивается весь их потенциал. Мы видим, как они меняются в результате упорных занятий. И мы понимаем, что альтернатива – это психиатрические больницы, уколы, растительное существование и угасший взгляд наших детей.

Наша история

Мы попытались добиться увеличения специалистов в любимом нами Валеоцентре – нашем втором доме, месте, где принимали наших детей, и где мы нашли верных друзей и соратников. Однако на все наши запросы, просьбы, требования мы получали один ответ: «Отделение для аутистов в Валеоцентре расширяться не будет, новых специалистов не появится». Максимум, на что нашлись деньги — на ремонт, потому что здание Отделения Валеоцентра находилось в плачевном состоянии, его необходимо было привести в соответствие с требованиями пожарников, СЭС. Кипела работа, устанавливались новые окна и двери, а наши дети, которым абсолютно все равно – есть в здании ремонт, нет его, — дети становились тяжелыми инвалидами, ведь специалистов по-прежнему не хватало. Одно занятие в неделю, как знает любой, кто сталкивался с аутизмом – капля в море.

Прорыв – помещение в безвозмездное пользование!

Мы перестали просить занятия у государства, мы начали искать деньги. Каждый найденный рубль уходил на оплату специалистов, мы пытались увеличить и количество привычных занятий – с логопедом, дефектологом, психологом и ввести новые формы – занятия хозяйственно-бытовой деятельностью, работу мастерских, групп общения.

На первых порах занятия проходили в Валеоцентре, в конце 2011 года мы получили от Администрации города собственное помещение в безвозмездное пользование. Почти 200 квадратных метров, шесть комнат для занятий. Мы не делали ремонт, подключили свет и воду, наметили план и начали искать средства для найма педагогов. Первую, неоценимую, самую дорогую на тот трудный момент, помощь оказал Фонд «Обнаженные сердца». Мы получили доверие в виде целого миллиона, на который удалось запустить первый учебный год в нашем Клубе.

Ну, а дальше мы только успеваем писать гранты, потому что остановить деятельность Клуба мы уже не можем, ведь здесь получают помощь в течение года около 100 семей. Помимо помощи «Обнаженных сердец», мы работаем на гранты от Министерства здравоохранения Тульской области, министерства труда и соц.развития Тульской области, администрации города Тулы, Благотворительного отдела Епархии. На средства грантов закуплено все необходимое оборудование, игры, игрушки, пособия. Помимо коррекционно-развивающих занятий организована работа мастерских – мозаичной, багетной, керамической. Эти мастерские – единственная на сегодня возможность постепенного приучения школьников и подростков с аутизмом к труду, подготовка к профессии, а также в какой-то мере решение вопроса с занятостью. Ведь многие дети не посещают никаких коллективов, кроме групповых занятий в нашем Клубе.

Наш подход

Мы создаем возможности для обычной нормальной жизни для особых семей. Включаем родителей в работу организации и объединяем семьи. Мы привлекаем специалистов для проведения занятий с детьми и волонтеров для реализации планов организации. Обращаемся к людям и даем им возможность делать добрые дела. Находим общий язык с госучреждениями для отстаивания интересов особых детей и развития системы работы с особыми семьями. 

Мы проводим семинары для родителей и специалистов города и области, организуем повышение уровня знаний специалистов, работающих в Клубе. Нам удалось сохранить все проекты организации – и плавание, и иппотерапию, и лагеря. Программа лагерей во время каникул расширилась, теперь это не только городской лагерь. При поддержке Фонда «Обнаженные сердца» и социально ответственной коммерческой структуры «Велегож Парк» нам удается организовывать выездные лагеря, и некоторые дети участвуют в этих программах самостоятельно, без родителей!

Помимо всего, что мы делаем для детей, отдельный пункт – помощь родителям. Оставшиеся один на один со своей бедой родители часто замыкаются в своем горе и не видят никаких возможностей для дальнейшей счастливой жизни. Мы видим, как «расцветают мамы», когда получают возможность общения с родителями, имеющими точно такие же проблемы. Мы знаем, насколько важно дать маме позитивный пример, опыт, рассказать о потенциале ребенка, его возможностях, дать надежду.

Каких результатов мы добиваемся?

Некоторые дети, с которыми шла ежедневная работа, ходят в обычные школы, хотя они и остаются особыми детьми.

Родители получают поддержку и осознание, что они не одни, и такие же проблемы есть и у других семей. Они обмениваются опытом и вместе ищут пути для решения ежедневных насущных проблем.

Да, есть тяжелые ситуации, когда опускаются руки и теряется терпение. Да, мы, родители, понимаем, что есть вещи, которые мы не сможем изменить никогда. Но, благодаря поддержке друзей, благодаря нашей организации, каждый день мы находим в себе силы продолжать наше дело, идти вперед, не сдаваться и радоваться жизни.

Что дальше?

Конечно же, надо искать силы и финансы, чтобы продолжать все программы, расширять их, работать над новыми проектами. Например, очень важный вопрос — будущее самостоятельное проживание. Не секрет, что сегодня в России у ребенка, который не может жить самостоятельно после смерти родителей, только один путь – в психоневрологический интернат. Мы с ужасом об этом думаем и ищем возможности для организации самостоятельного проживания в каком-то виде – в общежитии, загородном доме, частном интернате с человеческим, «домашним» лицом. Это очень серьезная проблема.

Очень важно, что сегодня мы видим, как государственная система в целом поворачивается в сторону инвалидов. Государство готово заниматься решением наших проблем, и наша задача – грамотно сформулировать их, ведь только мама лучше всего знает, что надо ее ребенку. Мы очень хотим, чтобы размер и качество помощи, которую получает ребенок, не зависел ни от активности мамы, ни от места проживания семьи, ни от степени нарушений у ребенка. Должна быть организована система, при которой каждый ребенок с проблемами в развитии имел шанс на раннюю диагностику, раннюю помощь, комплекс развивающих мероприятий и включение в коллектив на протяжении детства и всей дальнейшей жизни.

Мы знаем, какие успехи делают дети, если имеют доступ к качественной и своевременной помощи.

С радостью отмечаем, что круг наших соратников становится больше и больше, мы благодарны нашим помощникам за все – за каждый рубль, перечисленный на наш счет, за каждый праздник, организованный для детей, за информационную и идейную поддержку, за каникулы и отдых. За ваши широкие души и добрые сердца. Спасибо от всех наших детей и родителей.

Расскажите о нас своим друзьям в социальных сетях